受け入れ態勢に限界が来ました。

食道癌の治療方法について、患者もしくは体験者が真剣に情報交換するためのサイトです。

患者本人の意志ということで、これまでパソコンが使えない等の理由で代筆を受け入れてきましたが、
本人の振りをして連絡してくる掟破りがおり、こちらから電話すると本人とは話が通じない事が多々ありました。
今後患者本人以外の方は、一切ご連絡お断りいたします。

患者本人以外の方は、サイト内にも表示して御座いますが、
キャンサートーク・メーリングリストhttp://www.incl.ne.jp/~muse/cancer/
でご相談下さい。

下記の事柄をご記入の上、プロバイダー支給のメールアドレスを使いご連絡を。

１．氏名
２．住所
３．電話番号
４．どこの病院で診断されましたか？
５．ステージはいくつですか？
６．現在入院中ですか？
７．病院は何という名前ですか？
８．担当の医師はどのような治療方法があるか説明しましたか？
９．その他、ご自由にお書き下さい。

※上記事柄をご記入頂けない場合、返信いたしかねます。

ホットラインからどうぞ。
inq@yamai.org

プリント用のページへ

2001/08/30

私は父が２０００年４月に食道癌と宣告されてから手術絶対反対でした。その私でさえ「やっぱり手術した方が…」との考えに変わっていったのは、やはり担当医の説明が気持を揺らぎさせました。「癌のある部分は１００％ですよ」そう言われたからです。勿論 転移のリスクもある。でもそこが１００％ならば生存率もグンと上がるのでは？と考えたからです。

でも結果的に抗がん剤１クール（４日間を ２回）、手術、そして一ヶ月後、予後の為と抗がん剤１クール＆放射線。これで６９歳の父の体はガタガタになり、その後再び大動脈（最初に発見された癌の後ろあたりらしいですが医者じゃないので解かりません）に１ヶ月の放射線治療。これで体力が保たれると思いますか？その間食道を広げるパイプを口から入れられ…。外来で不調を訴えると「○○さん何歳でしたっけ？」の言葉。何を言わんとするかは家族より本人が一番気に留めていました。自分の勉強した範囲で出来る事が無くなると医者は万事この通りです。今でもやせ細った父の背中をトイレでさすりながら涙が止らなかったのが忘れられません。

もし食道癌の方から手術を拒否すべきかと聞かれればそれは「イエス」とも「ノー」とも言えません。それぞれの考えが有り、完治した方も実際には居るからです。でも家族や自分自身に聞かれれば断じて『イエス』です。

病室で一緒だった末期の食道癌と診断された方は、それから１年半元気で、そして旅立たれました。

１年２ヵ月苦痛や不安に耐え旅立った父の顔が忘れられません。そして「さよなら」も言えずに別れた私達家族の心が癒されるには時間がかかりそうです。（ちなみに私の父はステージIIIでした）

1/19
> オミノです
> 
> 切ってしまった場合（手術）、僕のサイトは参考になりません
> 条件が違うからです
> 
> 僕は医師でも医学を志した者でもありません
> こちらのＭＬをご紹介いたします
> 僕はタッチしてませんが評判が良いようなので
> http://www.incl.ne.jp/~muse/cancer/
> お役に立てれば、良いのですが

2/10
ばたばた，していまして返事が遅くなりました。メール有難うございました。
父は食道癌手術後，肺炎，そして大腸穿孔で腹膜炎を起こし，本日大腸切除を行いましたが血圧が上がらず危篤状態です。

大きな手術は怖いですね。こんなリスクを侵して痛い思いをして延命が若干図れたとしてもメリットがあるとは思えません。

2/12
> オミノです
> 色々考えたつもりです
> 
> ステージIIと判断されて手術して僕ならだまされたと思う！キット
> しかし感情にまかせた事を言っても解決には成らない。
> 医療スタッフは何の根拠で、ステージIIと判断したか？
> Kさん、貴方はステージIVと言われたら手術を阻止したか？
> 僕も言われましたが、切ってみないことには確実なステージは解らないと。
>
> いまできる最善策は何か？
> 今後どうするのが最適かと、いくら考えてもまとまりません

2/14
返事ありがとう御座います。
（愚痴になってしまうかもしれません）

敗血症性ショックそして多臓器不全で１０日に父は帰らぬ人となりました。敗血症になる恐れがあるということで再手術しましたが，後でHPで調べるとすでに敗血症になっている症状でした。医者はそんなこと一言もいいませんでした。なぜ大腸穿孔により腹部に便が流出したのが早く発見できなかったのか？

最後に，こちらから食道癌の治療方法として狭くなった食道を広げるためのステン挿入（HPで調査）があったのではないかと言いましたところ今になって考えるとステンの方法がよかったかもしれないと言われました。

私は思うのですが，なぜ最初の段階で

１　手術
２　放射線＋科学療法
３　食道挿管法

があります。どれを選択しますか？主治医としてはこれを進めるとか，なぜ説明してくれないのか。素人は食道挿管法なんてそんなこと知らないのに。

Q；本当に転移は分からなかったのですか？
A：小細胞癌だったので転移はあると思った。

なさけなかったです。どういう理由で主治医として手術を選択したのか。

大腸の穿孔も最初の手術個所とは異なる場所のS状結腸の下部だから最初の手術が原因ではないと言われました。

しかし，本当はリンパ節かくせい時に横行結腸付近にキズを与えしまったのではないかと疑問が残ります。今さら考えても後悔しても，どうしようもないのですがとても残念でした。

> Kさん、貴方はステージIVと言われたら手術を阻止したか？

そうですね阻止して丸山ワクチンとか他の免疫療法を目指したと思います。転移していたら手術をしても意味がないからです。

> 医療スタッフは何の根拠で、ステージIIと判断したか？

とてもスタッフなんていません。素人だと思い軽く見たのか病院経営とか，久し振りの患者で技術向上若しくは維持を図ろうとしたのかもしれません。

御自分の治療方針について、はっきりとした展望、意志を持ち、ダメだと思っ
たらどんなに名医と言われる医者であっても、即座に代えることができるだけの
決断力ももっていらっしゃること。 正直、驚きました。

友人のご主人が食道癌です。９月末に手術をし、現在抗ガン剤治療も行っているとのこと。医者の最初の説明では、１０月いっぱいの入院で退院できるとのこと。

ところが今の説明では、短くても今年いっぱいは入院とのこと。患者さん本人も、食べられない、薬の副作用はあるでとことん落ち込んでいるとのこと。
とても田舎に住んでいるので、病院を選択することは難しく、また、そのような知識も持たない人で、、、なんと励まして良いのやら。。。

実は先日母が緊急入院し、現在も継続中。私も翌日病院へ行き担当医に会い、話を聞いたのですがこんなのに任せておいていいの？ってなレベル。
国家試験をパスしただけの、ロボットみたいなヤツで、人間としての感情が無い。